Page 15 - VA06_2023

In de eindfase van haar gevecht denkt
ze nog aan anderen die ook lijden aan
deze slopende ziekte. Met een aan-
grijpende vlog-serie wil ze bewustzijn
creëren en donaties verzamelen voor
het MADAM Onderzoek van Radboud
UMC, gericht op het vinden van biomar-
kers voor een nauwkeurige diagnose
van MSA-C.
MSA-C is een zeldzame en progres-
sieve hersenziekte die het leven van
velen treft. De ziekte beïnvloedt de
kleine hersenen, het cerebellum en de
hersenstam, wat leidt tot een snelle
achteruitgang van motorische functies.
Mensen met MSA-C ervaren vaak het
beklemmende gevoel gevangen te zijn in
hun eigen lichaam, terwijl andere her-
senfuncties behouden blijven. Zo ging
het ook bij Jook: MSA-C beïnvloedt haar Een foto van een energieke Jook uit 2010 toen MSA-C nog ver weg was.
spraak, maar ook haar loopvermogen,
handbewegingen, zicht en slikken. Toch verhaal, om mensen bewust te maken troffen worden door MSA-C een vroeg-
zet ze zich nog steeds in voor bevorde- van deze ziekte en hen te inspireren om tijdige en accurate diagnose ontvangen.
ring van een hoopvolle toekomst tegen samen met haar te strijden. “Het was “Ze kunnen zodoende de juiste begelei-
MSA-C. Het tekent de energieke vrouw een zenuwslopend proces om jarenlang ding krijgen om met deze ziekte om te
die ze altijd is geweest. Ondanks het zonder duidelijke diagnose en begelei- gaan en vanuit daar kan een remedie
afnemen van haar krachten blijft ze zich ding te moeten worstelen. Momenteel worden gevonden.”
inzetten voor anderen. zit ik in de eindfase van de ziekte en heb Jook vervolgt: “Elke donatie, hoe klein
ik samen met mijn kinderen besloten ook, maakt een wezenlijk verschil in het
Onzekerheid om ons in te zetten voor meer onder- leven van degenen die getroffen worden
Er is nog maar weinig bekend over de zoek naar deze relatief onbekende door deze verwoestende ziekte. Door
oorzaken en behandeling van MSA-C. Ja- ziekte”, vertelt Jook. te doneren helpt u talloze mensen die
renlang heeft Jook zonder diagnose en dagelijks worstelen met MSA-C. Dus
begeleiding rondgelopen voordat ze ein- ‘Dit is mijn verhaal’ doneer alsjeblieft wat u kunt missen en
delijk wist wat er aan de hand was. Dat De vlogs hebben als titel ‘Dit is mijn help ons om een toekomst te creëren
zorgde dus ook jarenlang voor onzeker- verhaal’. “Tijdens deze afleveringen waarin MSA-C geen zenuwslopend pro-
heid. Mede door deze ervaringen stelt gaan we verder in op het ziektebeeld, ces meer vormt voor onze dierbaren en
ze zich als doel om meer onderzoek de diagnose en het ziekteverloop dat ik geliefden.”
naar MSA-C mogelijk te maken. In een heb meegemaakt in de afgelopen jaren.” De donaties komen rechtstreeks ten
serie vlogs deelt ze haar persoonlijke Haar grote wens is dat mensen die ge- goede aan het MADAM Onderzoek,
uitgevoerd door het Radboud UMC. Dit
is een multicenter onderzoek om alarm-
stoffen (‘biomarkers’) te ontwikkelen
die de diagnostische nauwkeurigheid
van MSA-C verbeteren. De teller op de
website stond op 8 juni op bijna € 3.200,
bijeengebracht door 109 donateurs. Het
streefbedrag is € 10.000.

Voor meer informatie, kijk op de actie-
pagina van Jook van der Snel:
https://radboudumc.voorradboudfonds.nl/
fundraisers/jook of scan de QR-code.

Tekst: Roelof Dalhuizen
“Om jullie een kijkje te geven in de wereld van MSA-C en het zenuwslopende proces dat ik Foto’s: eigen foto’s
heb doorgemaakt, zijn we een vlog-serie gestart.
VA-KRANT ZORG & WELZIJN | 15